Εμφάνιση αναρτήσεων με ετικέτα Ελληνική πρωτοβουλία δράσης για την νόσο αλτσχαίμερ. Εμφάνιση όλων των αναρτήσεων
Εμφάνιση αναρτήσεων με ετικέτα Ελληνική πρωτοβουλία δράσης για την νόσο αλτσχαίμερ. Εμφάνιση όλων των αναρτήσεων

Σάββατο 21 Σεπτεμβρίου 2013

Εγώ το ξέρω: είσαι η μητέρα μου



Η μητέρα μου ήταν ανέκαθεν ο ορισμός της γυναίκας.

Περήφανη, όμορφη,  δυναμική, ευρηματική, αφοσιωμένη στην οικογένειά της, απλή και σοφή μαζί, με πληθώρα γνώσεων, που θα έλεγε κανείς ότι είχε φοιτήσει σε πολλά και διάφορα σχολεία, ενώ στην ουσία δεν είχε παρά ελάχιστη σχολική μόρφωση, αλλά ήταν ιδιαίτερα παρατηρητική.

Τίποτα δεν της χαρίστηκε, κόπιασε μα κατάφερε να κατακτήσει όλα όσα απέκτησε στη ζωή της.
Είχε πάντα τόση θέληση και τέτοιο πείσμα, που δεν πέρασε στιγμή από το μυαλό μου ότι θα έφτανε η μέρα που η εικόνα της αυτή θα ανατρεπόταν ολοκληρωτικά.

Συχνά αναρωτιόμασταν με τον πατέρα μου, πώς θα είχε εξελιχθεί η κατάστασή της εάν είχαμε δώσει κάποτε μεγαλύτερη σημασία σε μικρές λεπτομέρειες, που όταν συνέβαιναν εμείς τις αντιμετωπίζαμε με χαμόγελο.

Δεν μπορώ να θυμηθώ πότε ακριβώς άρχισαν όλα και δυστυχώς δεν διαθέταμε τη γνώση, αλλά ούτε και τη σχετική ενημέρωση, για να καταλάβουμε ότι κάτι δεν πήγαινε καλά.

Θυμάμαι ένα απόγευμα, είχαμε κανονίσει με τη μαμά μου να συναντηθούμε και θα έπαιρνε ταξί να έρθει να με βρει στον τόπο του ραντεβού κοντά στο γραφείο μου. Μου έκανε εντύπωση, όταν απαντώντας στην κλήση που δέχτηκα στο κινητό μου λίγη ώρα πριν την προκαθορισμένη συνάντησή μας, ήταν ο αστυφύλακας υπηρεσίας του γειτονικού αστυνομικού τμήματος που με ενημέρωνε ότι ήταν εκεί η μητέρα μου παρακαλώντας τον να με καλέσει να πάω να την παραλάβω από το τμήμα, διότι δεν θυμόταν πού ακριβώς ήταν το γραφείο μου.

Όταν αργότερα μείναμε οι δυο μας, η αδαής αστειεύτηκα ότι με τέτοιο κούκλο αστυνομικό κι εγώ θα είχα προσποιηθεί μερική απώλεια μνήμης.
Και το συμβάν έκλεισε εκεί.

Μία άλλη φορά πάλι που οι γονείς μου είχαν ραντεβού στο φυσιοθεραπευτή, προκειμένου να παρκάρει το αυτοκίνητο ο πατέρας μου, την άφησε στην είσοδο του ιατρείου ζητώντας της να τον περιμένει εκεί για να ανέβουν μαζί στο γιατρό.
Όταν όμως έφτασε, εκείνη δεν ήταν εκεί, ούτε είχε ανέβει μόνη της.

Έντρομος άρχισε να την αναζητά στους γύρω δρόμους χωρίς αποτέλεσμα και μετά από αρκετή ώρα γυρίζοντας άπραγος κι απογοητευμένος στο σπίτι, τη βρήκε εκεί.
Τη ρώτησε τι είχε συμβεί και εκείνη του απάντησε ότι το μόνο που θυμόταν ήταν πως βρέθηκε έξω στο δρόμο μόνη της χωρίς να ξέρει το γιατί και σκέφτηκε να γυρίσει σπίτι της.
Έτσι, περπάτησε περίπου πέντε χιλιόμετρα με το ήδη καταπονημένο από την (επίσης πρώιμη) οστεοπόρωση σώμα της, προκειμένου να επιστρέψει στη σιγουριά και την ασφάλεια του σπιτιού της.

Σε κάποια στιγμή ήρθαν οι εξετάσεις και η γνωμάτευση: η μαμά μου είχε άνοια, την  ασθένεια της τρίτης ηλικίας.
Διπλά άτυχη, αφού η ασθένεια εκδηλώνεται συνήθως σε άτομα ηλικίας άνω των 60 ετών, αλλά υπάρχει και μία μικρή ομάδα ανθρώπων που εμφανίζουν συμπτώματα πριν από αυτή την ηλικία, όπως συνέβη και με τη μαμά μου.

Συνηθέστερο είδος άνοιας η νόσος Αλτσχάιμερ με ποσοστό 50% των πασχόντων.
Η έγκαιρη διάγνωση μπορεί να βοηθήσει τον περίγυρο του ατόμου να προγραμματίσει το μέλλον και να του διασφαλίσει ποιότητα ζωής.
Θεραπεία δυστυχώς δεν υπάρχει, παρακολουθεί κανείς μέρα με τη μέρα τον εκφυλισμό οικείων άτυχων προσώπων.

Εμείς αγνοήσαμε τα ήπια πρώτα συμπτώματα της άνοιας της μητέρας μου και χωρίς να το καταλάβουμε, βρεθήκαμε ξαφνικά αντιμέτωποιμε έναν διαφορετικό άνθρωπο, που έβαλε στην άκρη τα κοινωνικά «πρέπει» και προέβαλε μόνο τις ανάγκες του.
Όπως ακριβώς κάνουν τα παιδιά που νοιάζονται μόνο για τον εαυτό τους, με περισσότερη κυκλοθυμική διάθεση και στιγμές αναλαμπής.

Μετά την εξασθένηση της μνήμης και τα προβλήματα προσανατολισμού της, σταδιακά έπαψε να φροντίζει τον εαυτό της, να παίρνει αποφάσεις και να έχει γνώμη. Αφού απέκτησε διαταραχές στη σκέψη και το λόγο κι έχοντας διανύσει κατά γράμμα όλα τα εξελικτικά στάδια της νόσου, πλέον δεν μπορεί να αυτοεξυπηρετηθεί σε όλα τα επίπεδα.

Αφανής ήρωας και φροντιστής της ο μπαμπάκας μου, που έγινε για μένα μπαμπάς και μαμά μαζί και είναι στο πλευρό της συντρόφου του, φροντίζοντας και εξυπηρετώντας την εξ ολοκλήρου και αδιαμαρτύρητα, από την πρώτη στιγμή που τον χρειάστηκε, δεκαπέντε χρόνια τώρα.

Έπαψα καιρό τώρα να θλίβομαι στη θέα γυναικών μεγαλύτερων από τη μαμά μου, αλλά με άριστη ψυχοσωματική κατάσταση.
Μπορεί εκείνη να μη μπόρεσε να συμμετέχει ενεργά σε κανένα από τα σημαντικά γεγονότα της ζωής μου, αλλά όταν το μυαλό της «είναι εδώ», ξέρω ότι νιώθει περήφανη και χαίρεται για μένα.

Δεν θέλω να μπω στην υποθετική διαδικασία να φανταστώ πώς θα ήταν η ζωή όλων μας και κυρίως η δική της χωρίς την άνοια.
Αποδέχτηκα την πραγματικότητα χωρίς να ελπίζω σε θαύματα και ευχαριστώ κάθε ημέρα που ξημερώνει, έχοντας μαζί μας αυτή τη γυναίκα με το απλανές βλέμμα πίσω από τα γυαλιά, νιώθοντας ευγνωμοσύνη που με έφερε στη ζωή, που ήταν και παραμένει πάντα η μητέρα μου.


Τρίτη 20 Σεπτεμβρίου 2011

21 ΣEΠTEMBPIOY : ΠAΓKOΣMIA HMEPA ALZHEIMER




Η Νόσος Alzheimer είναι παθογενετικά μια πρωτεϊνοπάθεια, δηλαδή μία κατάσταση όπου πρωτεΐνες συσσωρεύονται παθολογικά εντός και εκτός των νευρικών κυττάρων του εγκέφαλου των ασθενών και τα καταστρέφουν. Η διαδικασία αυτή της υπερπαραγωγής των δύο αυτών πρωτεϊνών και η επακόλουθη εκφύλιση των εγκεφαλικών κυττάρων διαρκεί περίπου 20 χρόνια και η κλινική εκδήλωση της Ανοιας είναι το τελικό στάδιό της


Πρόσφατες μεγάλες επιστημονικές μελέτες επιβεβαιώνουν ότι ο έλεγχος των αγγειακών παραγόντων κινδύνου (αρτηριακή υπέρταση, χοληστερίνη, σακχαρώδης διαβήτης, παχυσαρκία, κάπνισμα), η συστηματική σωματική άσκηση, η υγιεινή διατροφή με φρούτα, λαχανικά, ξηρούς καρπούς και Ω3 λιπαρά οξέα, συντελούν σημαντικά στην πρόληψη της άνοιας. 
Οι τακτικές αυτές όμως, πρέπει να εφαρμόζονται από τη μέση ηλικία, πριν αρχίσει η νευροεκφυλιστική διαδικασία στον εγκέφαλο. Το κόστος φροντίδας του αυξανόμενου αριθμού των ανοϊκών ασθενών στο μέλλον απειλεί να χρεοκοπήσει τα εθνικά συστήματα υγείας. 


Η Ευρωπαϊκή Επιτροπή ενέκρινε στις 22/7/2009 προτάσεις για την αντιμετώπιση της νόσου Alzheimer και της Aνοιας γενικότερα.Oι ευρωπαϊκές χώρες καλούνται να συνενώσουν τους πόρους τους και να συντονίσουν τις ερευνητικές δράσεις από κοινού. 


Είναι η πρώτη πρωτοβουλία κοινού προγραμματισμού για τον συντονισμό της έρευνας με αντικείμενο τις Aνοιες και άλλα νευροεκφυλιστικά νοσήματα.Στην Ευρώπη, οι πάσχοντες από νόσο Alzheimer και άλλες μορφές άνοιας είναι σήμερα 7,3 εκατομμύρια και στην Ελλάδα 160.000. Οι αριθμοί αυτοί προβλέπεται να διπλασιαστούν τα επόμενα 20 έτη. Παγκοσμίως οι ανοϊκοί ασθενείς αναμένεται να ξεπεράσουν τα 100 εκατομμύρια μέχρι το 2050. 
Ο προγραμματισμός, οι επενδύσεις και η συνεργασία στο συγκεκριμένο τομέα σήμερα είναι ζωτικής σημασίας, τόσο για την επιστημονική έρευνα και τον έλεγχο του κοινωνικού κόστους των ασθενειών αυτών, όσο και για την προσφορά ελπίδας, αξιοπρέπειας και ποιότητας ζωής στα εκατομμύρια των πασχόντων και στις οικογένειές τους.


Λόγω της αύξησης του προσδόκιμου επιβίωσης και της μείωσης της αναλογίας εργαζομένων/συνταξιούχων αυξάνεται δραματικά η κοινωνική και οικονομική επιβάρυνση που συνεπάγονται τα νευροεκφυλιστικά νοσήματα του εγκεφάλου. Το 2005, το συνολικό κόστος της άμεσης και άτυπης περίθαλψης ασθενών με νόσο Alzheimer και άλλες μορφές άνοιας στην Ευρώπη υπολογιζόταν σε 130 δισ. ευρώ (21.000 ευρώ ανά ασθενή), ενώ το 56% των δαπανών αυτών αναλογεί στην άτυπη περίθαλψη, εφόσον η πλειονότητα των ασθενών λαμβάνει φροντίδα στο σπίτι.


Ενθαρρυντικά είναι τα τελευταία νέα από τη μάχη της επιστήμης ενάντια στη Νόσο Alzheimer. Νέα φάρμακα επιβραδύνουν την εξέλιξη της νόσου, ενώ καθοριστικός είναι ο ρόλος της πρόληψης που πρέπει να ξεκινά από τη μέση ηλικία.Τα παραπάνω ανέφεραν μεταξύ άλλων η Δρ Παρασκευή Σακκά, Νευρολόγος-Ψυχίατρος, πρόεδρος της Εταιρείας Νόσου Alzheimer και Συναφών Διαταραχών Αθήνας, διευθύντρια Ιατρείου Μνήμης στο Νοσοκομείο Υγεία, και η Μάγδα Τσολάκη, καθηγήτρια Νευρολογίας στο Α.Π.Θ., πρόεδρος της Ελληνικής Ομοσπονδίας Νόσου Alzheimer, σε συνέντευξη Τύπου που διοργανώθηκε με αφορμή την 21η Σεπτεμβρίου, Παγκόσμια Ημέρα Alzheimer.


Όπως ανέφερε η κυρία Σακκά: «σήμερα υπάρχει συμπτωματική θεραπεία της Νόσου Alzheimer. Τα φάρμακα που ονομάζονται Αναστολείς Χολινεστερασών επιβραδύνουν την εξέλιξη της Νόσου, ιδίως εάν χορηγηθούν στα αρχικά στάδια και εξασφαλίζουν καλύτερη ποιότητα ζωής για τους ασθενείς και τις οικογένειες τους». 


Πάνω από 100 νέα φάρμακα βρίσκονται αυτή τη στιγμή σε στάδιο κλινικών δοκιμών. Μεταξύ αυτών η Λατρεπιρδίνη (Dimebon) που βελτιώνει τη λειτουργία των μιτοχονδρίων των εγκεφαλικών νευρώνων, φαίνεται να είναι ένα πολλά υποσχόμενο φάρμακο, το οποίο θα κυκλοφορήσει τα επόμενα δύο χρόνια. 


Τα αποτελέσματα του πολυσυζητημένου εμβολίου κατά του β-αμυλοειδούς, θα ανακοινωθούν μετά το 2011.


Οι επιστημονικές ανακαλύψεις δεν γίνονται εν μια νυκτί.
Η ριζική θεραπεία της νόσου Alzheimer θα είναι αποτέλεσμα συντονισμένωνερευνητικών προσπαθειών πολλών ομάδων επιστημόνων και από πολλά μέρη του κόσμου. 


Εν τω μεταξύ οι προσπάθειες των επαγγελματιών υγείας επικεντρώνονται στη εξασφάλιση της ποιότητας ζωής των ασθενών και των οικογενειών τους. 


Η κυρία Σακκά επισήμανε ότι «στην Ελλάδα υπάρχει τραγική έλλειψη δομών και υπηρεσιών για ανοϊκούς ασθενείς που χρειάζονται επιδόματα, Κέντρα Ημέρας, Προγράμματα Φροντίδας στο σπίτι, Ιδρύματα μακροχρόνιας παραμονής. Τα προβλήματα θα γίνουν ακόμη πιο πιεστικά στο μέλλον με την αύξηση του αριθμού των ασθενών. 


Οι Εταιρείες Alzheimer στην Ελλάδα και σε όλο τον κόσμο, κινητοποιούνται και καλούν τους πολίτες να βοηθήσουν, με τη συλλογή υπογραφών. 


Υπογράψτε την Ελληνική Πρωτοβουλία Δράσης για 
τη νόσο Αλτσχάιμερ, ώστε να ξεκινήσει η εκπόνηση Εθνικού Στρατηγικού Σχεδίου για την Ανοια, εδώ:http://www.alzheimerathens.gr/index.php?option=com_wrapper&view=wrapper&Itemid=51








(Πηγή: health.in.gr)










...